¡Todos somos raros!
Integración e inclusión, reivindicaciones del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2014.
Cada 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras (ER), un grupo de 7.000 patologías catalogadas como poco frecuentes que afectan a tres millones de personas en España y al 7 por ciento de la población mundial. Niños y adolescentes son los principales pacientes, ya que el 80 por ciento de ellas tiene origen genético.
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha elegido este año el lema “Educar en Enfermedades Raras, una Materia de Todos” dentro de una campaña que tiene como objetivo fomentar la educación para lograr una verdadera integración e inclusión desde los primeros años de vida. En este sentido, la principal reivindicación es favorecer el acceso de estas personas a la educación reglada en todos sus niveles y asegurar una atención integral temprana.
El Senado de España ha sido el lugar elegido para el Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras y el evento principal de la campaña de sensibilización. David Villa, futbolista del Atlético de Madrid, es este año la cara visible de la iniciativa.
Por su parte, la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), coordinadora de la campaña internacional del Día de las Enfermedades Raras, ha elegido el lema 'Juntos por una asistencia mejor', un estandarte bajo el que se van a celebrar cientos de actividades en diferentes países. Un de ellas invita a gente de todo el mundo a compartir fotografías levantando y uniendo sus manos para mostrar su solidaridad con los pacientes de enfermedades raras -puedes hacerlo en este enlace-
Mapa de Unidades de Experiencia y medicamentos huérfanos
En el último año, el Ministerio de Sanidad, Asuntos Sociales e Igualdad ha puesto en marcha el primer Mapa de Unidades de Experiencia, para que los enfermos, sus familias y los profesionales puedan conocer los centros con una mayor experiencia en el diagnóstico y en el tratamiento. Asimismo, ya están disponibles los datos de todas las CCAA para ocho grupos de enfermedades.
Otra de las necesidades prioritarias es agilizar los procedimientos administrativos para aprobar medicamentos huérfanos. En los últimos cinco años se han comercializado en España 57 medicamentos huérfanos, lo que supone el 83 por ciento de los autorizados por la Comisión Europea.
Desde el Injuve nos sumamos a la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras y a las reivindicaciones de estos pacientes. ¡Que no se apague la llama de la esperanza!
